Mary Sangalli: "Oggi ho tutto, non mi manca nulla." Ha la SLA da 18 anni.

Ogni volta che in Italia si discute di suicidio assistito, prima o poi arriva la stessa frase: "Vivere così non è dignitoso." È la premessa implicita di quasi tutto il dibattito — che certe condizioni di vita siano intrinsecamente indegne, e che la morte sia una risposta di dignità.

Mary Sangalli ha la SLA da 18 anni. Non cammina, non parla, non abbraccia. Dipende dagli altri per tutto — per alzarsi, vestirsi, mangiare. Muove solo gli occhi e la bocca. Dice: "Oggi ho tutto, non mi manca nulla."

Non è incoscienza. Non è rassegnazione. È una risposta.

Chi è Mary

Marialuisa Sangalli — Mary per gli amici — ha 54 anni, è di Bergamo, vive a Milano con il marito e i quattro figli. Nel 2008 la diagnosi: Sclerosi Laterale Amiotrofica. Da allora la malattia ha progressivamente tolto il movimento al suo corpo. Oggi comunica attraverso un puntatore laser che segue il movimento delle pupille — come un joystick controllato con lo sguardo.

Con questo sistema negli ultimi dieci anni ha risposto a centinaia di mail, ha tenuto contatti con amici e familiari, ha navigato, ha fatto shopping. E ha scritto un libro: "Ciò che mi sorprende", pubblicato da Edizioni Ares nel 2026. Parola per parola, carattere per carattere, con gli occhi.

"Non erano pensieri miei" spiega. "Scrivevo quello che Dio mi faceva sperimentare."

Le giornate

Ogni mattina viene alzata, vestita, imboccata da altri. È completamente dipendente. Eppure le sue giornate sono piene: ore al computer, messaggi, il rosario, la messa trasmessa online, i film con i figli la sera.

"Da 18 anni la mia vita è segnata dal limite fisico che mi obbliga a una passività. Ma ogni mattina il primo desiderio è che Dio si faccia vedere, sentire."

La cordata

Nel 2009, quando la SLA stava cominciando, quattro mamme che avevano i figli in prima elementare insieme ai suoi hanno cominciato ad accompagnarla. Da allora il gruppo — che Mary chiama "la cordata" — è cresciuto fino a 35 persone di diversi movimenti cattolici.

Si incontrano, cenano, pregano insieme. Le hanno regalato una maglietta con una comitiva che scala una montagna — lei in carrozzina — e nel cielo i nomi degli amici già andati. Una scritta: "Questo cammino va fatto insieme attraverso tutte le stagioni."

Una delle amiche, Stefania, lo dice così: "Venire qui è un guadagno anzitutto per la mia vita. Incontro una donna che mi richiama all'essenziale e fa cadere a terra un sacco di fronzoli che non servono per vivere."

La dignità che cresce

Durante un ricovero in ospedale Mary aveva incontrato il parente di un compagno di stanza che si professava ateo. Non poteva parlare: lo accoglieva con il sorriso. Lui tornava ogni giorno.

"Dio parlava attraverso la mia faccia" racconta. "Quell'uomo potrà scegliere di non credere per tutta la vita, ma almeno una volta ha visto che c'è una possibilità diversa nell'affrontarla, che non ti fa soccombere."

La sua risposta

"Non è la malattia a farmi sentire felice. La malattia è carogna, non lascia via d'uscita. Ma davanti alla sofferenza hai due alternative: o la vita non ha più senso, oppure decidi di affidarti e sentirti amato."

Nel dibattito italiano sul suicidio assistito si discute spesso di "sofferenza insopportabile" come criterio per accedere alla morte assistita. Mary ha la SLA da 18 anni. Non cammina, non parla, non abbraccia, non si gira nel letto da sola. Secondo qualsiasi criterio oggettivo, la sua è una condizione di sofferenza grave e irreversibile.

Eppure dice: "Oggi ho tutto, non mi manca nulla."

Chi decide dove finisce il sopportabile?

Fonti: Avvenire, 2 aprile 2026 — Giorgio Paolucci. Gente, 11 aprile 2026. Mary Sangalli, "Ciò che mi sorprende", Edizioni Ares 2026.